Az alapítás előtt elgondolkoztunk pár dolgon
Alapítványunk hivatalos neve „Asociația Din suflet pentru Emeșe”. Tudatosan választottuk honlapunk címét. „A vita est a vita” latin eredetű kifejezés elsősorban azt szimbolizálja, hogy minden emberi élet fontos. Végül, de nem utolsósorban, multinacionális jelentést hordoz. Az orvosi szaknyelv alapja a görög, illetve a latin nyelv. Kapcsolatot szeretnénk teremteni külföldi szervezetekkel, alapítványokkal, kórházakkal, szakorvosokkal, akár betegekkel is és hozzátartozóikkal is. Emiatt honlapunk több nyelven is megtekinthető.
Alapító tagok:
- Kegyes Marika (Emese édesanyja) – elnök
- Kegyes János (Emese édesapja) – alelnök
- Kegyes Krisztina-Timea (Emese nővére) – titkár
Az alapítvány 2020 decemberében jött létre. Honlapunk által megpróbáljuk elősegíteni az információ terjesztését erről a kevésbé ismert betegségről, az Olvasó figyelmét felkelteni ennek fontosságáról, jellegzetességeiről és nehézségeiről. Ugyanakkor megpróbálunk válaszokat adni az érdeklődők kérdéseire saját tapasztalataink alapján.